کودکانی که توان تماشای دنیای زیبایمان را ندارند و آواهای گوشنوازش را نمی‌شنوند، آنهایی که برای همیشه آرزوی ایستادن روی دو پا و دویدن برایشان ناممکن است یا شیرخوارگانی که خیلی زود از این دنیا رخت می‌بندند و درنهایت هزاران هزار کودکی که با انواع بیماری‌های پوستی و غیرپوستی و معلولیت دست به گریبان و در رنجند؛ همه و همه رنج خود را مدیون یک غفلت کوچک و ناآگاهی والدینی هستند که مشاوره ژنتیک را بویژه در ازدواج‌های فامیلی نادیده گرفته‌اند؛ اتفاقی که متاسفانه در استان‌هایی نظیر کرمان یا سیستان و بلوچستان که ازدواج‌های فامیلی بیشتر رواج دارد، شایع‌تر است.
به گزارش ویرلن ، روزنامه جام جم نوشت: ازدواج یک اتفاق فوق‌العاده است که خروجی آن فرزندانی سالم و سعادتمند است که سعادت و رضایت زوجین را به دنبال دارد که البته این مهم ارتباط تنگاتنگی با انتخاب‌های درست دارد و انتخاب درست زمانی صورت می‌گیرد که علاوه بر در نظر گرفتن هم‌کفو بودن، مشاوره‌های ژنتیک هم برای حصول از سلامت فرزندان آتی انجام شود، اما متاسفانه نه‌تنها مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج در کشور ما برخلاف بسیاری از کشورهای دنیا الزامی و قانونی نیست، بلکه حتی به دلیل وابستگی‌های قومی، اجتماعی و مذهبی درصد بالایی از ازدواج‌های صورت گرفته، از نوع فامیلی است که به خودی خود تاثیر بسزایی در ایجاد اختلالات ژنتیکی دارد. این امر بویژه در استان‌هایی نظیر سیستان و بلوچستان، بخش‌های از هرمزگان و کرمان شایع‌تر است.
از کرمان تا هرمزگان
مدیرکل بهزیستی استان کرمان با اشاره به این‌که ازدواج‌های فامیلی بیشتر در جنوب و شرق استان کرمان رواج دارد، درباره دلایل بالا بودن نرخ ازدواج‌های فامیلی در این مناطق به جام‌جم می‌گوید: عمده‌ترین دلیل، فرهنگ و سنت حاکم بر آن مناطق و وجود وابستگی‌های قومی طایفه‌ای است که بر ازدواج فامیلی تاکید بیشتری دارد و دومین دلیل هم آگاهی نداشتن خانواده‌ها از تبعات و پیامدهای تلخ ازدواج فامیلی است که به ازدواج‌های مطالعه نشده منجر می‌شود و عمده این‌گونه ازدواج‌ها را می‌توان در بخش‌هایی از استان کرمان، هرمزگان و سیستان و بلوچستان مشاهده کرد.
دکتر عباس صادق‌زاده، نبود و کمبود مراکز مشاوره ژنتیک را هم عامل بعدی در وقوع ازدواج‌های بدون مطالعه عنوان کرده و می‌افزاید: به طور مثال جنوب کرمان شامل شش شهرستان است که از این میان فقط در شهرستان جیرفت، مرکز مشاوره ژنتیک وجود دارد و در شرق استان هم که شامل سه شهرستان است، فقط شهرستان بم دارای مرکز مشاوره ژنتیک است که این شرایط، دسترسی افراد در دیگر مناطق به این مراکز را پیش از ازدواج سخت کرده و در صورت نبود آگاهی یا هزینه کافی براحتی آنها را از انجام این امر منصرف می‌کند.
وی با بیان این‌که در این مناطق نه‌تنها ازدواج‌ها که طلاق‌ها هم بدون مطالعه و کار کارشناسی است که هرکدام به پیامدهای تلخ خاص خود منجر می‌شود، می‌افزاید: متاسفانه بسیاری از معلولیت‌های ذهنی حرکتی و اختلالات روانی و پوستی در مناطق مذکور ناشی از ازدواج‌های فامیلی است که این امر موجب شده این مناطق بیشترین نرخ این‌گونه معلولیت‌ها و بیماری‌ها را در استان و حتی در کشور به خود اختصاص دهند.
فقط اطلاع رسانی
مدیرکل بهزیستی استان کرمان با تاکید بر این‌که البته این روند قابل کنترل و پیشگیری است، تنها راهکار مربوط را اطلاع‌رسانی و آگاهی دادن به خانواده‌ها درخصوص اهمیت و ضرورت انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج بخصوص ازدواج‌های فامیلی دانسته و یادآور می‌شود که البته آنچه از انجام مشاوره ژنتیک مهمتر است، فرهنگسازی درباره ضرورت این کار و حساس کردن آحاد جامعه به اجرای این طرح است که همه دستگاه‌ها و بویژه رسانه‌ها و انجمن‌های مردم‌نهاد باید همدوش دولت در این راستا گام بردارند.
صادق‌زاده به وجود یک خلأ مهم قانونی نیز در این زمینه اشاره کرده و می‌گوید: متاسفانه انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج با وجود ضرورت، هنوز در کشور ما الزام قانونی ندارد و امری اختیاری است، درحالی که باید برای این امر نیز همچون بیماری‌های واگیری مثل هموفیلی و تالاسمی، الزام قانونی وجود داشته باشد.
وی تاکید می‌کند: اما به دلیل ضرورت اجرای مشاوره ژنتیک، ما از امسال در استان خود این امر را الزامی کرده‌ایم، به این ترتیب که از تمام مراکز ثبت ازدواج درخواست کردیم هیچ ازدواجی را بدون ارائه گواهی مشاوره ژنتیک ثبت قانونی نکنند و در این راستا خدمات مشاوره ژنتیک رایگان هم ارائه خواهیم داد که البته متاسفانه با این وجود بازهم مشکلاتی خواهیم داشت، زیرا برخی از ازدواج‌های استان هرگز به ثبت هم نمی‌رسد.
از نوشهر تا گلستان
از سوی دیگر دکتر حسین درویش، متخصص ژنتیک تصریح کرد: گروه تحقیقاتی ما نیز اختلالی به نام سندرم جلیلی که چشم‌ها و دندان‌ها را همزمان درگیر می‌کند، در یکی از روستاهای نوشهر پیدا کرد. اختلال بینایی در این سندرم از کم‌بینایی تا نابینایی وجود داشت و مشکلات مینای دندان از فقدان مادرزادی مینای دندان تا فقدان کامل دندان پیش رفته بود. ۲۴ نفر در روستا در یک شجره خانوادگی بسیار بزرگ به این سندرم مبتلا بودند. در اینجا نیز ازدواج فامیلی علت ناهنجاری بود و ما موفق شدیم جهش عامل بیماری را پیدا کنیم. این یک طرح تحقیقاتی بود و خانواده‌ها برای آن هزینه‌ای پرداخت نکردند و هنوز هم با وجود توصیه‌های ما مبنی بر نداشتن ازدواج خویشاوندی باز هم در این خانواده بزرگ افراد با قوم و خویش خود ازدواج می‌کنند.
وی می‌افزاید: در مورد عقب‌ماندگی ذهنی براساس تحقیقی که در استان گلستان انجام دادیم، به جرأت می‌توان گفت که اگر صد خانواده که دو یا بیشتر فرد مبتلا داشته باشند را در نظر بگیریم، بیش از ۹۰ درصد موارد ناهنجاری در اثر ازدواج خویشاوندی رخ داده است یا افراد در یک روستا زندگی می‌کرده‌اند و جد مشترک داشته‌اند.
رئیس انجمن ژنتیک ایران با تاکید بر این‌که ازدواج‌های خویشاوندی در ایران همچنین به افزایش بیماری‌های کمیاب و نادر ژنتیکی منجر شده است که این بیماری‌های نادر در بسیاری از مناطق دنیا شیوع ندارند، می‌گوید: ازدواج فامیلی بلایی بر سر ما آورده است که با هیچ روشی جز فرهنگسازی نمی‌توان جلوی آن را گرفت.
ازدواج‌های فامیلی تودرتو در برخی نقاط کشور
دکتر حسین درویش یک متخصص ژنتیک پزشکی و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی معتقد است؛ با کنترل ازدواج خویشاوندی بیش از ۵۰ درصد معلولیت‌ها در ایران کاهش خواهند یافت.
وی چندی پیش در گفت‌وگو با یکی از روزنامه‌ها افزود: در مطالعات انجام شده مشخص شده ازدواج فامیلی در ایران نسبت به کشورهای آمریکایی و اروپایی بسیار بالاتر است و بیش از ۴۰ درصد ازدواج‌ها خویشاوندی هستند که این، رقم بالایی است.
دکتر درویش با اشاره به این‌که درصد ازدواج‌های فامیلی در روستاهای ما بیشتر از شهرهاست، به طوری که حتی در اثر تکرار ازدواج‌های فامیلی، بعضی از مناطق ایران، به برخی بیماری‌ها معروف شده‌اند، می‌گوید: مثلا در یکی از روستاهای اسفراین تعداد زیادی از ساکنان نابینا هستند که علت توارث اتوزومی مغلوب و ازدواج خویشاوندی تودرتو است.
